La fotografia che fin qui si è restituita della residenzialità in Italia per le persone con disabilità si fonda su un’impostazione che mette al centro i Servizi piuttosto che le persone, perché tale fotografia è basata sui dati disponibili al momento più completi e sistematici, che derivano dalla rilevazione operata dall’ISTAT presso i Servizi pubblici e privati che offrono prestazioni socio-assistenziali o socio-sanitarie. Partendo invece dalle Guidelines on Deinstitutionalization, Including in Emergencies, adottate dal Committee on the Rights of Persons with Disabilities [12] , elemento cruciale richiesto per l’organizzazione della raccolta dei dati è il coinvolgimento diretto delle persone con disabilità e soprattutto il principio della deistituzionalizzazione come cardine per la costruzione di un sistema che metta al centro la persona e non le istituzioni in cui possono ritrovarsi, più o meno volontariamente, a vivere, qualsiasi esse siano. Ovviamente bisogna intendersi bene su questo punto, perché il termine istituzionalizzazione può dare adito a molti fraintendimenti [Merlo 2019; Merlo e Tarantino 2018]. Qui serve a sottolineare come, al momento, il sistema di rilevazione sia fondato sul funzionamento delle istituzioni chiamate a gestire queste specifiche popolazioni delle persone con disabilità e degli anziani. Bisogna anche ricordare che non vi è una rilevazione dati, all’interno nell’universo della popolazione degli anziani presa nel suo complesso, della specifica condizione di disabilità, scomparendo quest’ultima come categoria autonoma al compimento dei 65 anni di età, impedendo così di seguire la traiettoria specifica di quel soggetto che è stato inquadrato all’interno della categoria di disabile nel suo periodo di minore età e per tutta la durata dell’età adulta. Si tratta, per quel che riguarda l’approccio più vicino al dettato e allo spirito della Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità, di un approccio che sicuramente può essere ricondotto al più generale spostamento da una prospettiva ispirata al modello dell’integrazione – che richiede l’attivazione diretta dei soggetti per adattarsi ai contesti – opposta alla prospettiva inclusiva, che mira invece a mettere al centro il contesto, che deve favorire la libera e diretta partecipazione dei soggetti con disabilità, modificandosi [Pizzo 2021]. Il sistema di raccolta dati attuale, quello dell’ISTAT cui abbiamo fatto ricorso, ma anche gran parte di quelli nazionali citati all’inizio, pubblici e privati, mette al centro i servizi, che in realtà svolgono una funzione passiva, istituzionale, attivandosi nel momento della scelta dei soggetti o delle persone e dei Servizi titolati a intervenire per rispondere a una situazione generalmente letta in termini di crisi, di un evento critico, in realtà spesso connessa alla ¶{p. 191}presenza di soggetti che presentano un qualche vizio di forma [Tarantino 2021], cioè della difficile gestione della presenza di soggetti in un contesto non pronto e non idoneo a favorire la partecipazione dei soggetti stessi alla determinazione della propria prospettiva di vita, del proprio progetto di vita. Un sistema di organizzazione di raccolta dati che invece rispetti maggiormente quanto indicato dalla Convenzione ONU per i diritti delle persone con disabilità non può non mettere al centro la persona e la propria traiettoria di vita, superando quindi la prospettiva che frammenta questa stessa traiettoria.

Un altro problema che sta emergendo con forza negli ultimi anni è quello della possibile sovrapposizione e confusione delle categorie di disabilità e di non autosufficienza, in parte probabilmente dovute anche al peso dei numeri della non autosufficienza e da questo assorbimento della categoria di disabilità in quella di anzianità, alla soglia dei 65 anni di età. Per quel che riguarda il rapporto tra queste due categorie, possiamo prendere in considerazione l’Indagine ISTAT su Condizioni di salute e ricorso ai servizi sanitari [ISTAT 2014], che trova anche possibilità di comparazione a livello europeo, poiché si tratta di un’indagine, prevista dal regolamento UE n. 141/2013 e ha l’obiettivo di confrontare la situazione nei diversi Paesi europei riguardo i principali aspetti sulle condizioni di salute, prevenzione e ricorso ai servizi sanitari, riversando poi i relativi dati nel complessivo specifico database dell’EUROSTAT. Con riguardo allo stato di salute della popolazione, attraverso questa indagine si diffondono le informazioni relative alla presenza di malattie croniche e comorbilità, alla presenza di sintomi depressivi, alla percezione del dolore fisico e l’interferenza nelle attività quotidiane, alla presenza di limitazioni funzionali (gravi difficoltà nella vista, nell’udito, gravi difficoltà motorie), nonché alla compromissione dell’autonomia (gravi limitazioni nelle attività di cura personale o ADL - Activities Daily Living, in cui rientrano, per esempio, l’alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi, mangiare, da una parte; gravi limitazioni nelle attività domestiche o IADL - Instrumental Activities of Daily Living, in cui rientrano cucinare, usare il telefono, fare la spesa, dall’altro). Per il ricorso ai servizi sanitari sono rese disponibili le informazioni raccolte sui ricoveri ospedalieri, le visite mediche (generiche, specialistiche, odontoiatriche), l’assistenza domiciliare, le difficoltà di accesso a prestazioni e cure sanitarie, il consumo di farmaci. A queste informazioni si aggiungono quelle sulla percezione del sostegno sociale (Oslo social support scale), le informazioni sulle cure e l’assistenza fornite a familiari e non familiari [ibidem]. Anche questa indagine presenta alcuni problemi, perché, per fare solo un esempio, il campione non prende in considerazione la popolazione sotto i 15 anni, escludendo così una parte della popolazione minorile abbastanza rilevante. Il vantaggio, invece, di questa Rilevazione è l’adozione del concetto di salute in termini funzionali, considerando ¶{p. 192}quindi le limitazioni funzionali delle persone e rendendo così la disabilità e la non autosufficienza due condizioni che possiamo considerare come punti su un continuum rappresentato dalla salute funzionale, che va dalla piena salute, come condizione di pieno benessere e quindi migliore condizione possibile, alla non autosufficienza, come peggiore condizione di salute possibile.

Se guardiamo ad alcuni dati che emergono da questa indagine, possiamo vedere come in Italia,

Questi dati ci portano a comprendere come le limitazioni funzionali siano maggiormente presenti nella popolazione anziana, rendendo quasi residuale la questione delle limitazioni funzionali nell’età adulta o tra i minori. ¶{p. 193}

L’età e l’invecchiamento, come esposizione al rischio della moltiplicazione di limitazioni, si trasforma così in un sistema di progressiva creazione di una popolazione a rischio di non autosufficienza, di scivolamento verso il polo estremo negativo della traiettoria della salute, attraendo così, nel medesimo campo e nel medesimo processo definitorio negativo, le altre condizioni lungo questa linea, tra cui quella della disabilità, secondo una dinamica che potremmo ricondurre alla produzione di popolazioni a rischio [Castel 2011].