Ciro Tarantino (a cura di)
Il soggiorno obbligato
DOI: 10.1401/9788815412584/c8

Nicola Vanacore L’istituzionalizzazione impropria delle persone con demenza: tentativo di caratterizzazione di un fenomeno complesso

Notizie Autori
Nicola Vanacore è responsabile dell’Osservatorio Demenze dell’Istituto Superiore di Sanità e direttore del reparto Promozione e valutazione delle politiche di prevenzione delle malattie croniche presso il Centro nazionale per la prevenzione delle malattie e promozione della salute dell’Istituto Superiore di Sanità. Componente del Tavolo nazionale permanente sulle demenze, istituito dal Ministero della salute, ha partecipato come componente del Comitato tecnico-scientifico al gruppo di sviluppo della linea-guida Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment nell’ambito del programma prioritario di Linee Guida stabilito dal Comitato Strategico del Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG).
Abstract
In Italia esiste una criticità a tracciare in un flusso nazionale le strutture residenziali e semiresidenziali e i relativi ospiti in quanto diverse sono le denominazioni adottate dalle singole Regioni e Province Autonome differenti sono le funzioni di tipo sanitario e sociale. Secondo il report dell’ISTAT del 21 novembre del 2022, in Italia, al 31 dicembre 2020 sono 12.630 i presidi residenziali attivi con un’offerta di circa 412 mila posti letto, sette ogni 1.000 persone residenti. Le unità socio-sanitarie assistono prevalentemente utenti anziani non autosufficienti, destinando a questa categoria di ospiti il 75% dei posti letto disponibili, mentre agli anziani autosufficienti e alle persone con disabilità sono destinati, rispettivamente, il 9% e il 7% dei posti letto. La carenza in Italia di un sistema informativo integrato sociosanitario delle strutture residenziali impedisce di rilevare con esattezza le presenza delle persone con demenza in questo setting assistenziale. In particolare, questo flusso informativo delle prestazioni residenziali e semiresidenziali (flusso FAR), inserito all’interno del Nuovo Sistema Informativo Nazionale (NSIS), prevede nel tracciato record relativo alla caratterizzazione della prestazione una valutazione dell’area cognitiva e dei disturbi comportamentali dell’assistito.

1. Introduzione

In Italia esiste una criticità a tracciare in un flusso nazionale le strutture residenziali e semiresidenziali e i relativi ospiti in quanto diverse sono le denominazioni adottate dalle singole Regioni e Province Autonome (RSA, Casa residenza per anziani non autosufficienti, Case di riposo, Case protette, Residenze protette, Istituti di riabilitazione geriatrica, Lungodegenze riabilitative...) e differenti sono le funzioni di tipo sanitario e sociale con intensità di assistenza graduate in modo diverso, così come differenti sono le competenze del Ministero della salute e delle politiche sociali. Il 31 marzo 2023 è entrata in vigore la legge-delega per la non autosufficienza (legge 23 marzo 2023, n. 33) che prevede l’istituzione di un Sistema Nazionale Assistenza Anziani (SNA) e un’integrazione dei sistemi informativi per le persone anziane non autosufficienti.
Le persone con demenza rappresentano sicuramente la maggiore componente di questa categoria di persone anziane non autosufficienti. In una revisione sistematica sulla prevalenza dei disturbi psichiatrici nella popolazione anziana residente nelle long term facilities è stato stimato che il 58% degli ospiti è affetto da demenza e che il 78% di questi presenta disturbi comportamentali [Seitz et al. 2010]. Inoltre, nel progetto europeo Shelter (Services and Health for Elderly in Long TERm care), che ha coinvolto 57 nursing homes di otto Paesi, è stato stimato che il 68% dei residenti aveva un problema cognitivo [Onder et al. 2012]. Più recentemente in un altro progetto europeo – PACE (Palliative Care for Older People) – il 73% dei deceduti in strutture residenziali italiane presentava una demenza moderata-severa a fronte del 48% rilevato nel Regno Unito [Honinx et al. 2019].
In uno studio condotto su 10.405 persone con demenza, ospiti in strutture residenziali svedesi, il 75,5% presenta almeno uno dei 12 disturbi comportamentali valutati dalla scala Neuropsychiatric Inventory come {p. 198}clinicamente rilevanti [Schwertner et al. 2022] e quindi con conseguenze impattanti nella gestione di questi pazienti. A questo riguardo si segnala uno studio sulle prescrizioni farmaceutiche effettuate nel 2019 in 802 strutture residenziali di cinque Regioni italiane ove il consumo complessivo di antidepressivi, antipsicotici e benzodiazepine è stato pari a circa 90 dosi definite giornaliere per 100 giorni di degenza indicando quindi che in media quasi tutti gli ospiti hanno ricevuto almeno una prescrizione di questi farmaci [Zito et al. 2023].
Questo contributo ha la finalità di proporre un’analisi e di stimolare la discussione sul fenomeno dell’istituzionalizzazione impropria delle persone con demenza.

2. La definizione delle prestazioni residenziali e semiresidenziali per gli anziani in Italia

La Commissione per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza istituita dal Ministero della salute nel maggio del 2007 ha definito le prestazioni residenziali e semiresidenziali introducendo «una classificazione su codici di attività utilizzabile sia come classificazione delle prestazioni che come elemento di individuazione dei “nuclei erogativi” in base alle loro caratteristiche tecnico-organizzative» [Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza 2007].
Ecco l’elenco e la definizione dei codici:
R1: Prestazioni erogate in nuclei specializzati (Unità di Cure Residenziali Intensive) a pazienti non autosufficienti richiedenti trattamenti intensivi, essenziali per il supporto alle funzioni vitali come ad esempio: ventilazione meccanica e assistita, nutrizione enterale o parenterale protratta, trattamenti specialistici ad alto impegno (tipologie di utenti: stati vegetativi o coma prolungato, pazienti con gravi insufficienze respiratorie, pazienti affetti da malattie neurodegenerative progressive, ecc.).
R2: Prestazioni erogate in nuclei specializzati (Unità di Cure Residenziali Estensive) a pazienti non autosufficienti con elevata necessità di tutela sanitaria: cure mediche e infermieristiche quotidiane, trattamenti di recupero funzionale, somministrazione di terapie e.v., nutrizione enterale, lesioni da decubito profonde, ecc.
R2D: Prestazioni erogate in nuclei specializzati (Nuclei Alzheimer) a pazienti con demenza senile nelle fasi in cui il disturbo mnesico è associato a disturbi del comportamento e/o dell’affettività che richiedono trattamenti estensivi di carattere riabilitativo, riorientamento e tutela personale in ambiente «protesico».{p. 199}
R3: Prestazioni di lungoassistenza e di mantenimento, anche di tipo riabilitativo, erogate a pazienti non autosufficienti con bassa necessità di tutela sanitaria (Unità di Cure Residenziali di Mantenimento).
SR: Prestazioni semiresidenziali – Trattamenti di mantenimento per anziani erogate in centri diurni.
SRD: Prestazioni semiresidenziali demenze – prestazioni di cure estensive erogate in centri diurni a pazienti con demenza senile che richiedono trattamenti di carattere riabilitativo, riorientamento e tutela personale.
Nello stesso documento si afferma che «le prestazioni individuate con i codici di attività R1, R2, R2D sono riferibili alla erogazione di “cure intensive o estensive” ad elevata integrazione sanitaria, mentre le prestazioni individuate con i codici di attività R3 sono convenzionalmente riferibili ad “assistenza e terapie di mantenimento”, classificabili come prestazioni sanitarie a rilevanza sociale».

3. L’offerta residenziale in Italia

Secondo il report dell’ISTAT del 21 novembre del 2022, in Italia, al 31 dicembre 2020 sono 12.630 i presidi residenziali attivi con un’offerta di circa 412 mila posti letto, sette ogni 1.000 persone residenti. Le «unità di servizio» che operano al loro interno ammontano a 15.354 e dispongono complessivamente di 411.992 posti letto, sette ogni 1.000 residenti. La distribuzione geografica per macro-aree di questo posti letto è la seguente: Nord-Ovest (n = 153.028); Nord-Est (n = 114.776); Centro (n = 66.178); Sud (n = 45.198); Isole (n = 32.812) [ISTAT 2022].
Delle oltre 15 mila unità di servizio la maggior parte è di tipo socio-sanitario. Le «unità di servizio» che erogano assistenza socio-sanitaria sono infatti 8.976 per un ammontare di circa 319 mila posti letto (il 77% dei posti letto complessivi). L’offerta residenziale si riduce sensibilmente per le «unità di servizio» che svolgono prevalentemente funzione di tipo socio-assistenziale: le unità così classificate ammontano a 6.378 e dispongono in totale di 93.070 posti letto, pari al 23% dei posti letto complessivi [ISTAT 2022].
Le unità socio-sanitarie assistono prevalentemente utenti anziani non autosufficienti, destinando a questa categoria di ospiti il 75% dei posti letto disponibili, mentre agli anziani autosufficienti e alle persone con disabilità sono destinati, rispettivamente, il 9% e il 7% dei posti letto. La quota residuale è rivolta alle altre tipologie di utenza. In Italia sono oltre 255 mila gli anziani ultra-sessantaquattrenni ospiti delle strutture residenziali, poco più di 18 per 1.000 anziani residenti; di questi, oltre 14 sono in condizione di non autosufficienza (per un totale di 202.174 {p. 200}anziani non autosufficienti). La componente femminile prevale nettamente su quella maschile: su quattro ospiti anziani, tre sono donne [ISTAT 2022].
Non sono disponibili dati ufficiali a livello nazionale sul numero di strutture residenziali suddivise per i codici R1, R2, R2D e R3. Tuttavia, nel documento del Ministero della salute citato precedentemente viene eseguita una stima del numero di posti letto per codici di attività attivabili nell’arco di un quinquennio (tabella 1.5) pari a 381.546, suddivisi rispettivamente per 3.270 (R1), 73.039 (R2), 54.507 (R2D), 218.026 (R3), 16.352 (SR) e 16.352 (SRD). In sintesi, su 348.842 posti letto ipotizzabili in un arco di un quinquennio in strutture residenziali lo 0,93% avrebbe avuto un codice R1, il 20,9% un codice R2, il 15,6% un codice R2D e il rimanente 62,5% un codice R3.
Se si applicano queste percentuali al numero di 319.000 posti letto riportati nell’ultimo report dell’ISTAT relativo alle strutture residenziali che erogano assistenza socio-sanitaria è possibile stimare 2.966 posti letto con R1, 66.671 con R2, 49.764 con R2D e 199.375 con R3.

3.1. Il «case study» della Regione Marche

Secondo il manuale operativo della Regione Marche relativo ai requisiti di autorizzazione delle strutture extra ospedaliere residenziali e semiresidenziali nella Residenza sanitaria assistenziale per persone con demenza (R2D) l’utenza presenta un «relativo livello di intensità assistenziale: persone non autosufficienti con demenza che, pur non presentando particolari criticità e sintomi complessi, richiedono elevata tutela sanitaria con continuità assistenziale e presenza infermieristica sulle 24 ore (un infermiere di notte ogni 60 posti letto massimo)» mentre nella Residenza protetta per persone con demenza (R3D) l’utenza presenta «relativo livello di intensità assistenziale: persone con deficit cognitivi ma con basso livello di disturbo comportamentale, non curabili a domicilio e che non necessitano di prestazioni sanitarie complesse» [Regione Marche 2022]. Si rileva come la Regione Marche definisce una categoria R3D delle strutture residenziali specifica per le persone con demenza a differenza delle indicazioni del Ministero della salute dove il livello è solo R3.
In un’interrogazione presentata dal Consigliere regionale Mastrovincenzo in data 6 aprile 2023 denominata «Assistenza residenziale anziani: posti effettivi dedicati alle persone con demenza» veniva posto il quesito su quante persone con demenza fossero ricoverate nelle strutture residenziali della Regione Marche [Interrogazione n. 778]. Nella risposta fornita dal Presidente della Giunta e dall’Assessore competente in data 12 maggio 2023 si afferma che: {p. 201}
il numero complessivo dei posti letto di Residenza Protetta convenzionati è pari a 4.981, di cui 4.382 posti letto con setting R3 (Residenza Protetta per anziani non autosufficienti) e 609 posti letto con setting R3D Residenza protetta per persone con demenze). A seguito della ricognizione effettuata dalla Direzione Sanità e Integrazione Sanitaria, in collaborazione con l’Area dell’Integrazione Socio Sanitaria dell’AST di Ancona, che ha curato il coordinamento tra le varie AST, gli ospiti con diagnosi di demenza all’interno delle RP sono 2.107 e occupano il 42,3% dei posti letto complessivi convenzionati di RP. A livello regionale si evidenzia una necessità di adeguamento di posti letto con setting R3D di circa 1.508 posti.
Inoltre, nella risposta all’interrogazione si afferma che «il numero complessivo dei posti letto di RSA convenzionati è pari a 1.305, di cui 1.255 posti letto con setting R2 (Residenza sanitaria assistenziale per anziani non autosufficienti) e 50 posti letto con setting R2D (Residenza sanitaria assistenziale per persone con demenze). A seguito della ricognizione effettuata, gli ospiti con diagnosi di demenza, all’interno delle RSA, sono 480 e occupano circa il 37% dei posti letto complessivi convenzionati. A livello regionale si evidenzia una necessità di adeguamento di posti letto con setting R2D di 430 posti» [Risposta a interrogazione n. 778].
In sintesi, nelle strutture residenziali della Regione Marche sono presenti 2.587 persone con demenza a fronte di 659 posti letto dedicati alle persone con demenza pari al 41,1% su un totale di 6.286 posti disponibili in strutture residenziali (4.981 nelle Residenza protetta e 1.305 nelle RSA). Ad oggi il valore di 1.928 persone con demenza riportato dalla Regione Marche rappresenta l’unico dato disponibile in Italia su quello che è possibile definire come il fenomeno dell’istituzionalizzazione impropria per le persone con demenza.

4. Epidemiologia della demenza in Italia

In Italia è possibile stimare, sulla base della popolazione residente in Italia al 1o gennaio 2023 e dei tassi di sesso ed età specifici presenti in letteratura [Bacigalupo et al. 2018; Chiari et al. 2021], un numero di persone con demenza con età compresa tra 30 e 64 anni pari a 23.730 e un numero di persone con demenza con un’età superiore ai 65 anni di 1.126.961 per un totale di 1.150.691 persone.
Secondo il report dell’OMS Global Status Report on the Public Health Response to Dementia il 49% dei casi di demenza sono in uno stadio lieve, il 27% in una condizione moderata e il 24% in una severa. Se si applicano queste frequenze al contesto italiano 563.839 pazienti si trovano in una forma lieve, 310.687 in una moderata e 276.166 in una severa [WHO 2021].
{p. 202}