Ciro Tarantino (a cura di)
Il soggiorno obbligato
DOI: 10.1401/9788815412584/c8
Secondo il report dell’OMS Global Status Report on the Public Health Response to Dementia il 49% dei casi di demenza sono in uno stadio lieve, il 27% in una condizione moderata e il 24% in una severa. Se si applicano queste frequenze al contesto italiano 563.839 pazienti si trovano in una forma lieve, 310.687 in una moderata e 276.166 in una severa [WHO 2021].
{p. 202}
Il fenomeno dei disturbi comportamentali è definito nell’ambito della demenza con il termine BPSD (Behavioral and Psychological Symptoms in Dementia) ed è presente prevalentemente nella forma moderata-severa di malattia. Si stima in letteratura che il 40% dei casi di demenza non ha BPSD, il 30% li presenta in forma lieve, il 20% in forma moderata e il 10% in condizioni severe [Brodaty et al. 2003]. Ciò implica che in Italia è possibile stimare in 230.138 i pazienti che presentano una condizione moderata di BPSD e in 115.069 quelli che li hanno in forma severa per un totale di 345.207 persone con demenza.
Nella Regione Marche a fronte di 32.458 casi stimati di demenza, probabilmente 16.554 pazienti si trovano nella fase moderata-severa di malattia e di questi circa 9.737 presentano BPSD di tipo moderato-severo.

5. Discussione

Da quanto riportato nei paragrafi precedenti si possono proporre alcune riflessioni e considerazioni.
  1. La carenza in Italia di un sistema informativo integrato socio-sanitario delle strutture residenziali, così come rilevato da tempo in analisi specifiche condotte nel settore [Longo et al. 2022], impedisce di rilevare con esattezza le presenza delle persone con demenza in questo setting assistenziale. Il decreto ministeriale del 17 dicembre 2008 emanato dal Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali, ha però istituito la «Banca dati finalizzata alla rilevazione delle prestazioni residenziali e semiresidenziali» per anziani («G.U.» Serie Generale n. 6 del 9 gennaio 2009). Il decreto ha attivato questa rilevazione e ha previsto che le Regioni predisponessero un Piano di adeguamento per la messa a regime della rilevazione prevista per l’anno 2011, secondo le specifiche tecniche del decreto. In particolare, questo flusso informativo delle prestazioni residenziali e semiresidenziali (flusso FAR), inserito all’interno del Nuovo Sistema Informativo Nazionale (NSIS), prevede nel tracciato record relativo alla caratterizzazione della prestazione una valutazione dell’area cognitiva e dei disturbi comportamentali dell’assistito [flusso informativo delle prestazioni residenziali e semiresidenziali 2012]. Non sono disponibili dati pubblici del flusso FAR, popolato in modo diverso dalle Regioni e probabilmente in gran parte incompleto per tutte le informazioni previste dall’allegato tecnico del decreto. Per tali ragioni sarebbe auspicabile che la rilevazione condotta nella Regione Marche nei mesi di aprile-maggio 2023 venisse condotta anche in tutte le altre Regioni per conoscere il quadro complessivo del fenomeno della presenza delle persone con demenza nelle strutture residenziali socio-sanitarie. {p. 203}
  2. Le stime dei casi di demenza con disturbi comportamentali di grado moderato-severo presenti nella Regione Marche (n = 9.737) in rapporto al numero di pazienti con demenza presenti nelle strutture residenziali (n = 2.587) della stessa Regione evidenzia che circa il 74% dei pazienti vive a casa con una gestione della situazione clinica a carico della famiglia e auspicabilmente con il coinvolgimento degli altri setting assistenziali. Dei pazienti presenti nelle strutture residenziali nella Regione Marche solo il 25,5% (659 su 2.587) è ospite in strutture dedicate specificatamente all’assistenza delle persone con demenza.
  3. Il fenomeno dell’istituzionalizzazione impropria delle persone con demenza presenta probabilmente differenze territoriali rilevanti se si considera che il 65% dell’offerta residenziale in Italia è localizzato nelle Regioni del Nord dove vive però il 48,6% delle persone con demenza. Ciò implica la necessità di caratterizzare il fenomeno in tutte le Regioni in considerazione delle specificità dei singoli sistemi socio-sanitari.
  4. I posti letto stimati nelle strutture R2D in Italia (n = 49.764) sono circa il 43% del numero di casi di demenza stimati con BPSD di forma severa (n = 115.069). I casi di demenza con BPSD moderati probabilmente sono assistiti anche in un sottogruppo di strutture R3 dedicate alla demenza come nella Regione Marche (R3D).
  5. Il tema dell’istituzionalizzazione impropria delle persone con demenza fa emergere la questione dell’inosservanza delle prestazioni assistenziali così come definite dalla Commissione per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza istituita dal Ministero della salute nel maggio del 2007 in termini di assistenza globale, medica e infermieristica. Si sottolinea che «gli standard qualificanti del servizio attengono alla caratterizzazione delle prestazioni assumendo che il servizio debba essere erogato secondo criteri di professionalità e nel rispetto degli effettivi bisogni assistenziali dei singoli pazienti. L’individuazione di specifici standard per i diversi livelli prestazionali è coerente con la logica della differenziazione delle prestazioni in “cure intensive ed estensive” e “assistenza e mantenimento”, così come definite nel DPCM 29 novembre 2001».
  6. Sarebbe importante caratterizzare il fenomeno dell’istituzionalizzazione impropria delle persone con demenza anche per le 6.378 «Unità di servizio» che svolgono prevalentemente funzione di tipo socio-assistenziale per un totale di 93.070 posti letto. In questo specifico setting vi sono probabilmente ospiti con disturbi cognitivi già presenti al momento dell’ingresso o probabilmente insorti successivamente [Cesca e Falanga 2022; Frapporti et al. 2019].{p. 204}