Il coinvolgimento dei diretti interessati e la loro attivazione nel processo di cura costituisce ormai un principio assodato nelle politiche sociali co-progettate [Tognetti Bordogna et al. 2019]; al contempo, il sistema sanitario ha messo in campo sempre maggiori strategie per allineare i servizi alle necessità e alle richieste dei pazienti [Tognetti Bordogna et al. 2020]; in questo processo l’integrazione socio-sanitaria ha assunto un ruolo rilevante, dal momento che un sistema integrato e personalizzato di interventi sociali e sanitari è capace di promuovere la salute dei cittadini nel loro contesto di vita e all’interno della loro comunità di appartenenza.

Negli ultimi anni, un crescente interesse è stato rivolto alle esperienze territoriali di integrazione socio-sanitaria condotte attraverso l’applicazione del Budget di Salute (BdS) [Pellegrini e Ceroni 2019]. Con questa locuzione si indica lo strumento più articolato e composito utilizzato per dare fedele attuazione ai princìpi dell’integrazione socio-sanitaria [1] . Essi perseguono la finalità di recuperare e/o mantenere e/o rafforzare l’autonomia individuale di persone i cui bisogni «richiedono prestazioni sanitarie ed azioni di protezione sociale, anche di lungo periodo, sulla base di progetti personalizzati redatti sulla scorta di valutazioni multidimensionali» [2] .

Tali interventi, previsti dai Livelli essenziali di assistenza (LEA), costituiscono diritti esigibili dai cittadini e hanno lo scopo di recuperare, mantenere o rafforzare l’autonomia individuale delle persone, contrastando l’istituzionalizzazione, la segregazione e la delega della cura a soggetti terzi, attraverso il coinvolgimento della persona stessa e della sua comunità. ¶{p. 536}

Il Budget di Salute (BdS) sembra essere uno strumento appropriato per rispondere alle questioni sopra descritte, a condizione che venga applicato coerentemente con i suoi princìpi fondamentali e non utilizzato solo come un’etichetta di tendenza per giustificare pratiche superate. Il BdS svolge un ruolo potente di composizione degli interventi sociali e sanitari, integrazione a volte praticata più a parole che nei fatti. La retorica dell’unitarietà della persona, della «persona al centro», presente nei documenti di politica sociale e sanitaria da almeno vent’anni, non è stata sempre seguita da scelte programmatorie, gestionali, organizzative e amministrative conseguenti.

La diffusa riflessione sul tema è giustificata da numerose e convergenti motivazioni: l’aumento della richiesta di assistenza a lungo termine; l’analisi costi/opportunità di risposte istituzionali che utilizzano logiche tayloriste per concentrare un gran numero di persone; la volontà di incrementare la dimensione domiciliare degli interventi; una più ampia attenzione alle strategie di capacitazione individuale, inclusione sociale e riduzione delle disuguaglianze; il protagonismo dei diretti interessati e la loro determinazione a influenzare le decisioni che li riguardano [Mosca 2018].

Il BdS, nella sua accezione corrente, viene utilizzato per dare sostegno a un insieme personalizzato di interventi di natura sia sociale che sanitaria, composti e armonizzati da un Progetto terapeutico riabilitativo individualizzato (PTRI); la finalità del PTRI è sostenere la vita in seno alla comunità di un o di una paziente che manifesta un bisogno di salute anche articolato. Non è dunque un insieme di singole prestazioni più o meno complesse, ma un progetto promosso, valutato, gestito e monitorato in maniera integrata e concordata tra operatori sanitari, sociali e del privato sociale, insieme ai diretti interessati e ai familiari. La progettazione avviene nelle Unità di Valutazione Integrate, ovvero attraverso l’intreccio tra iniziativa pubblica e risorse comunitarie, finalizzate a costruire un approccio integrato e personalizzato ai bisogni di salute della persona.

In sintesi, l’investimento economico, definito «Budget di Salute», rappresenta l’insieme delle risorse economiche, professionali e umane necessarie per innescare un processo volto a ridare a una persona, attraverso un progetto terapeutico riabilitativo individuale, la possibilità di essere pienamente cittadina, processo alla cui produzione partecipano la persona stessa, la sua famiglia e la sua comunità. La cittadinanza si conquista, o si riconquista, non solo attraverso interventi volti a promuovere la salute della persona, ma favorendone l’accesso al lavoro, alla casa, sostenendo la sua vita di relazioni. ¶{p. 537}

Paragonando gli elementi caratteristici del modello BdS con quelli della tradizionale presa in carico è possibile notarne le profonde differenze: se nel modello tradizionale si parla di «paziente», nella progettazione personalizzata sostenuta dal BdS ci si riferisce alla «persona». Se nel primo la valutazione è individuale, nell’altro si fa riferimento a una équipe multidimensionale e multiprofessionale, in cui la voce della persona ha un ruolo fondamentale. Se tradizionalmente è centrale la diagnosi, nel modello BdS ci si interessa al funzionamento della persona nei diversi contesti. Se nell’uno si osservano i sintomi, nell’altro si pone l’accento sui determinanti sociali della salute. Se nel modello tradizionale l’obiettivo è erogare una prestazione riparativa, nel modello BdS si arriva a formulare un progetto personalizzato [Starace 2011].

Un elemento innovativo fondamentale del sistema è il riconoscimento del potere decisionale dei diretti interessati, che escono dall’asimmetria rispetto alle valutazioni e alle proposte formulate dai tecnici. In questo contesto di dialogo e di ruoli chiari, il sistema è costretto ad adattarsi a nuovi equilibri, diversi dalla usuale zona di comfort paternalistica. Le persone protagoniste dell’intervento e i loro familiari hanno un ruolo diverso da quello tradizionale: non sono consumatori passivi di costose prestazioni, ma soggetti che hanno la responsabilità del proprio progetto di sostegno e che possono proporre e attuare le innovazioni necessarie [Tognetti Bordogna et al. 2020].

È proprio il ruolo dei diretti interessati che cambia maggiormente: il paternalismo lascia il posto alla centralità dell’autonomia e dell’autodeterminazione; il paziente assistito diventa un cittadino protagonista; l’intervento contenitivo si trasforma in inclusione e partecipazione sociale; la responsabilità centralizzata, con tutto il potere in mano all’operatore sanitario, diviene sussidiarietà; dal concetto di assistenza sanitaria si passa alla promozione della salute anche attraverso lo sviluppo economico sociale della persona e della sua comunità.

Quando trasferiti all’area della disabilità [3] , i princìpi del BdS assumono più specificamente la denominazione di Budget di Progetto (BdP), a sostegno di un Progetto personalizzato che include tutte le risorse disponibili (umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche), comprese ¶{p. 538}quelle della persona interessata e le risorse naturali della comunità di riferimento, da impegnare nelle diverse aree incluse nel progetto (salute, lavoro, educazione, sport, ecc.). In linea con i princìpi della CRPD, ratificata dall’Italia con la legge 3 marzo 2009, n. 18 il Progetto personalizzato dovrà tener conto delle barriere, degli ostacoli e delle discriminazioni che una persona con disabilità incontra e che limitano la piena ed effettiva partecipazione e il suo godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali. Da una generica definizione di svantaggio basato sulla patologia, si passa quindi al riconoscimento personalizzato delle barriere, ostacoli e discriminazioni che la persona vive quotidianamente.

In questo processo assume peculiare importanza la partecipazione del diretto interessato o della diretta interessata e di chi lo/la rappresenta, affinché il progetto sia definito «secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte, migliorandone le condizioni personali e di salute» (art. 2 legge-delega n. 227/2021 in materia di disabilità).

La legge delega n. 227 del 21 dicembre 2021 indica con chiarezza la necessità che la persona interessata ed eventualmente chi la rappresenta partecipi pienamente ai processi di riconoscimento della condizione di disabilità e alla definizione del progetto personalizzato partecipato; ciò a partire dall’esplicitazione delle sue capacità e potenzialità in un «profilo di funzionamento» non circoscritto alla sua limitazione funzionale, per cogliere e sostenere i processi di empowerment, di abilitazione e di capacitazione utili a conseguire gli obiettivi di vita che si prefigge. L’indicazione normativa appare dunque in linea con quanto ormai ampiamente consolidato con la modalità operativa sostenuta dal budget di salute, sopra brevemente descritta.

Altro elemento caratterizzante il dettato della legge delega n. 227/2021 è l’indicazione di ridurre l’istituzionalizzazione delle persone con disabilità prevedendo «i sostegni e gli accomodamenti ragionevoli che garantiscano l’effettivo godimento dei diritti e delle libertà fondamentali, tra cui la possibilità di scegliere, in assenza di discriminazioni, il proprio luogo di residenza e un’adeguata soluzione abitativa, anche promuovendo il diritto alla domiciliarità delle cure e dei sostegni socioassistenziali». A questo scopo sono previste «eventuali forme di finanziamento aggiuntivo» per sostenere «figure professionali con il compito di curare la realizzazione del progetto, monitorarne l’attuazione e assicurare il confronto con la persona con disabilità e i suoi referenti familiari» (come nuove figure professionali quali i consiglieri alla pari, i case manager, gli assistenti personali, ecc.) «e meccanismi di riconversione delle risorse attualmente destinate alla istituzionalizzazione a favore dei servizi di supporto alla domiciliarità e alla vita indipendente». Prima ancora che fattori di tipo economico la questione qui citata riguarda la cultura degli operatori, sia sanitari che sociali, che ¶{p. 539}ad oggi sono poco formati sia relativamente all’importanza dell’impatto dei fattori sociali sulla salute degli individui e delle comunità, sia riguardo alle tematiche della segregazione e dell’istituzionalizzazione. Dunque, risulta di fondamentale importanza che tale cultura sia implementata a partire dai sistemi di promozione culturale, che dovrebbero farsi portavoce del cambio di sguardo che la CRPD ha portato nei confronti delle persone con disabilità e dei loro diritti.

Oggi è noto come fattori ambientali, sociali, culturali e comportamentali come il reddito, l’occupazione, l’abitazione e l’istruzione influenzino non solo lo stato di salute degli individui e delle comunità, ma anche la possibilità di accedere a una piena cittadinanza: il BdP appare la scelta operativa efficace di cui i sistemi di welfare possono dotarsi per consentire alla persona con disabilità di divenire cittadina nel mondo di tutti.

In sintesi, il BdP a sostegno del Progetto personalizzato e partecipato dalla persona con disabilità si pone come contenitore unico e strategicamente orientato di misure e interventi legati alla persona, privilegiando non i soggetti di offerta dei servizi di welfare – come avviene oggi – ma i soggetti di domanda degli stessi. Come nota Zamagni [2010], quando è lo Stato a scegliere i servizi o le prestazioni per i cittadini, deve necessariamente imporre standard di qualità, regolamentativi, avendo in mente un cittadino medio. Ne deriva, per un verso, la non personalizzazione del modo di soddisfacimento del bisogno, il che genera scontento; per l’altro verso, ciò provoca una lievitazione dei costi, il che produce insostenibilità di sistema.