Cecilia Tomassini, Marco Albertini, Carlo Lallo (a cura di)
Avanzare insieme nella società anziana
DOI: 10.1401/9788815413086/c6

6. La prospettiva tecnologica. Co-progettazione e impatto delle soluzioni di Ambient Assisted Living sul caregiver familiare: nuove soluzioni intelligenti per l’assistenza agli anziani
di Cristina Gagliardi

Notizie Autori
Cristina Gagliardi ricercatrice, INRCA (Istituto Nazionale di Ricovero e Cura per Anziani).
Abstract
Come nel capitolo precedente, anche qui viene presentato un altro aspetto emergente, ovvero la domanda di supporto tecnologico da parte dei caregivers. La tecnologia è stata pensata principalmente per lʼaiuto agli individui non-autosufficienti e solo raramente alle persone che le assistono. Il capitolo è dunque dedicato allʼapprofondimento dellʼimpatto sul caregiver familiare delle soluzioni di Ambient Assisted Living.

1. Introduzione

I caregivers familiari svolgono un ruolo fondamentale nel fornire supporto e assistenza agli anziani (cfr. supra, cap. 3), contribuendo in modo significativo al benessere e alla qualità della vita della popolazione anziana, ma possono essere esposti a rischi derivanti dal caregiver burden [1]
. Il compito dell’assistenza può essere particolarmente impegnativo quando si tratta di anziani con esigenze sanitarie complesse o disabilità cognitive come la demenza. Il sistema familistico italiano assegna alle famiglie un ruolo cruciale nell’assistenza alle persone disabili, ma i caregivers familiari sono spesso privi di un’adeguata preparazione e non possono contare sul supporto necessario, in termini economici e psicologici [Balbo et al. 2023], per fornire una qualità e quantità di aiuto adeguata.
Le crescenti pressioni sulle famiglie in termini di richieste di cura di lungo termine verso i genitori anziani, così come la consapevolezza dei potenziali effetti negativi del care burden, hanno stimolato la domanda di nuovi servizi di cura nel mercato privato (cfr. supra, cap. 1) ma hanno anche indotto un progresso tecnologico nel campo dell’assistenza agli anziani non-autosufficienti. L’Ambient Assisted Living (AAL) è un campo in rapida crescita che si colloca all’intersezione tra tecnologia, assistenza sanitaria e invecchiamento, con l’obiettivo di affrontare le sfide uniche e le opportunità legate a una popolazione sempre più anziana. A seguito dell’invecchiamento demografico infatti, una {p. 130}percentuale sempre maggiore di individui anziani svilupperà crescenti necessità di tipo socio-assistenziale, rendendo necessaria la ricerca di soluzioni innovative volte alla conservazione dell’indipendenza, salute e qualità della vita della popolazione anziana, alleviando contemporaneamente il carico di cura che grava sia sui sistemi sanitari che sui caregivers informali.

2. L’Ambient Assisted Living e il suo impatto sul caregiver burden

L’Ambient Assisted Living è definito come «l’uso delle Tecnologie dell’informazione e della comunicazione (ICT) nella vita quotidiana di una persona, per consentirle di rimanere attiva più a lungo, rimanere socialmente connessa e vivere in modo indipendente fino alla vecchiaia» [AAL Programme 2019]. Questo approccio comprende l’utilizzo di tecnologie intelligenti, come reti di sensori, intelligenza artificiale, robotica e ambienti intelligenti [Jovanovic et al. 2022]. In sostanza, mira a integrare in modo armonioso le tecnologie nel contesto quotidiano per migliorare la qualità di vita, la sicurezza e l’indipendenza delle persone, soprattutto degli anziani all’interno dei loro spazi abitativi, affrontando un’ampia gamma di esigenze che vanno dal monitoraggio e risposta alle emergenze di salute, all’assistenza cognitiva e all’interazione sociale. Attualmente l’AAL è un settore in rapida evoluzione e include ormai applicazioni di intelligenza artificiale in grado di semplificare la gestione dei dispositivi tra loro connessi, e di attivare sequenze di azioni in risposta agli input ricevuti dai sensori e dai sistemi di comando collegati all’impianto. L’isolamento domestico e sociale, conseguenti alla pandemia da Covid-19, hanno enfatizzato l’importanza delle tecnologie digitali per i familiari che assistono anziani fragili, accelerando lo sviluppo delle tecnologie AAL finalizzate a offrire soluzioni a lungo termine per l’assistenza sanitaria e sociale con prospettive di continuo miglioramento.
I caregivers beneficiano delle tecnologie di assistenza dell’AAL, specialmente nell’assistenza a persone con disabilità motorie o anziani con problemi cognitivi [Milella, Russo e Bandini 2023]. Ad esempio, i sistemi di automazione e motorizzazione di porte e finestre permettono all’utente di svolgere azioni altri{p. 131}menti difficili o impossibili, come l’apertura di un portoncino di ingresso o di una pesante tapparella, riducendo questo tipo di carico assistenziale continuo che altrimenti graverebbe sui familiari.
Anche con riguardo alla sicurezza, i caregivers possono contare su soluzioni di monitoraggio tramite reti di sensori che rilevano, segnalano o prevedono situazioni di pericolo in tempo reale. Questi sistemi consentono una pronta risposta alle emergenze, aiutando a ridurre il burden emotivo determinato da ansia e stress dovuti alle responsabilità di cura. I sistemi AAL possono fornire, inoltre, una funzione di promemoria per la corretta assunzione dei farmaci, sollevando i caregivers dal peso e dalle preoccupazioni connesse alla gestione di quest’aspetto dell’assistenza. Il burden emotivo derivato dall’impossibilità di fornire compagnia costante all’anziano, può essere invece alleggerito dagli strumenti di comunicazione, come videoconferenze e piattaforme di social networking, che consentono a coloro che vivono da soli di stabilire un contatto quotidiano/frequente con la famiglia e gli amici pur rimanendo nella propria abitazione Queste funzionalità possono risultare utili anche per contrastare forme di isolamento sociale, un problema comune tra gli anziani, sia in città, ma ancor più nelle aree rurali [Costa, Melchiorre e Arlotti 2020]. Inoltre, la salute mentale dell’anziano può trovare giovamento dalle funzionalità di stimolazione cognitiva esercitate dai sistemi automatizzati, attraverso promemoria, suggerimenti e attività interattive [Huisman, Huisman e Kort 2022]. Infine, i sistemi AAL raccolgono dati nel tempo, fornendo informazioni sulle routine quotidiane e sulle tendenze di salute degli anziani. I caregivers possono utilizzare queste informazioni per prendere decisioni informate sull’assistenza ai loro cari, riducendo l’incertezza e lo stress associati alla cura [Zamiri et al. 2021].

3. Il punto di vista del caregiver

Il punto di vista del caregiver ancora oggi è spesso trascurato dalla letteratura scientifica sui sistemi di cure di lungo temine (cfr. supra, capp. 2 e 5), con pochi studi che considerano la diade caregiver-anziano: le sperimentazioni nel campo della tecnologia assistiva non fanno eccezione. Quando presente, l’in{p. 132}teresse in merito agli effetti dei dispositivi tecnologici sulla salute e il benessere dei caregivers è spesso secondario rispetto a quello degli anziani. Recentemente, alcuni studiosi hanno invece sottolineato l’importanza di approfondire il ruolo della relazione tra il caregiver informale e la persona anziana nella progettazione dei dispositivi tecnologici. Una prospettiva diadica, infatti, è in grado di offrire preziose informazioni sulle dinamiche che influenzano le scelte di utilizzo dei sistemi intelligenti di AAL fornendo una comprensione più approfondita delle esigenze reali sia dell’utente che del caregiver, e promuovendo in tal modo un invecchiamento sano e sostenibile per entrambi [Nilsson et al. 2020].
La prospettiva e le valutazioni dei caregivers risultano cruciali nella scelta delle tecnologie di assistenza, poiché un’attenta considerazione delle esigenze, sia degli anziani che dei caregivers, può condurre a soluzioni più adatte e utili per entrambe le parti coinvolte. Diversi studi hanno messo in luce potenziali differenze tra anziani e membri della famiglia riguardo alla percezione del bisogno e al comfort delle soluzioni tecnologiche. Ad esempio il caregiver, quale principale decisore «surrogato» nell’acquisto di ausili tecnologici, può essere portato a dare meno rilievo a funzioni legate al bisogno di autonomia o di relazioni sociali, aspetti invece di maggiore importanza dal punto di vista dell’utente anziano. Al contrario, potrebbe attribuire maggiore peso a funzioni legate alla sicurezza e alla salute fisica dell’assistito. Questa osservazione ha delle conseguenze sull’orientamento di acquisto: se le famiglie non sono adeguatamente preparate a prendere decisioni informate sull’utilizzo della tecnologia, potrebbero optare per soluzioni che non rispecchiano appieno le reali esigenze della diade anziano-caregiver, con conseguente perdita del potenziale beneficio dei sistemi [Berridge e Fox Wetle 2020].
Una corretta informazione sull’offerta di ausili tecnologici, l’aderenza dei sistemi automatizzati alle reali esigenze delle famiglie (inclusa un’interfaccia di facile utilizzo), nonché la fiducia nei protocolli di sicurezza e riservatezza rispetto ai dati personali, possono modellare l’interesse dei caregivers e degli anziani verso la nuova offerta tecnologica. Questa constatazione sottolinea l’importanza di adottare pratiche di co-progettazione, che considerino la varietà di situazioni familiari e le relative esi{p. 133}genze, affinché i sistemi possano essere adattati di conseguenza [Tiersen et al. 2021]. La ricerca scientifica e le applicazioni industriali dovrebbero quindi dedicare maggiore attenzione a studi sul campo, verificando la compatibilità dei sistemi automatizzati con le diverse esigenze e preoccupazioni delle famiglie.
La maggior parte delle informazioni disponibili al momento si concentra sull’usabilità e accettabilità della tecnologia da parte di anziani e caregivers. I dati indicano che i caregivers possono incontrare diverse difficoltà nell’utilizzo della tecnologia, specialmente quando si tratta di interagire con applicazioni destinate all’assistenza di anziani non-autosufficienti. Nel contesto dei dispositivi smart home dedicati alla demenza, una problematica comune riguarda ad esempio la complessità tecnologica e la limitata digitalizzazione degli utenti. Questi sistemi possono richiedere infatti competenze specifiche, creando un senso di sopraffazione o inadeguatezza nei caregivers di fronte a dispositivi o applicazioni complesse
Inoltre, lo studio di Dermody et al. [2024] ha identificato nei costi e nell’effetto big brother le principali ragioni dello scarso uso di tecnologie di controllo da remoto (telecamere, elettrodomestici intelligenti), riflettendo quindi timori sulla sorveglianza invasiva. Il tema della privacy, spesso legato alla mancanza di chiarezza sui sistemi di sorveglianza, emerge come una preoccupazione ricorrente, evidenziata anche da Berridge e Fox Wetle [2020].
I timori dei caregivers non si limitano però solo alle questioni di privacy. Uno studio sullo sviluppo di robot umanoidi ha indagato la fattibilità di tali tecnologie nell’assistenza agli anziani, intervistando la diade anziano-caregiver riguardo alle loro aspettative [Arthanat et al. 2020]. I risultati evidenziano che il timore di malfunzionamenti del robot e la difficoltà nel colmare il divario digitale associato a questa tecnologia possono generare dubbi da parte dei caregivers. Questi temono un aumento del carico assistenziale dovuto a tali complicazioni. Un’analisi delle preferenze dei caregivers nei confronti delle tecnologie intelligenti rivela che i robot sociali sono tra le opzioni meno desiderate (39% delle preferenze), nonostante la loro popolarità nella ricerca, e il tema della sostituzione dell’interazione umana con la tecnologia emerge quale preoccupazione di familiari e anziani. Al contrario, i servizi di monitoraggio remoto dei pa
{p. 134}rametri di salute con sensori, finalizzati alla prevenzione delle cadute e alla somministrazione di farmaci, risultano essere tra le opzioni più apprezzate. Ciò suggerisce che, nonostante l’entusiasmo per le innovazioni, la priorità dei caregivers è spesso orientata verso soluzioni più pratiche e focalizzate sulla salute.
Note
[1] Con questo termine ci si riferisce allo stress fisico, emotivo e psicologico sperimentato dalle persone che forniscono assistenza a familiari anziani. Questo stress può manifestarsi in vari modi, tra cui: esaurimento psicofisico, ansia e depressione, isolamento sociale e difficoltà finanziarie.